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一项新的研究提供了关于600万患有痴呆症的美国人及其家人每天生活的现实的鲜明统计数据:患有痴呆症的人每月从配偶、成年子女和其他亲属那里获得数百小时的无偿护理，有些人依赖有偿帮助，包括养老院护理
该研究发现，痴呆患者的性别、种族、民族、教育水平和家庭结构在潜在家庭照顾者的可用性方面存在重大差异
患有痴呆症的女性、黑人、低收入或受教育水平较低的人，都不太可能有配偶照顾者，但更有可能有成年子女提供照顾
该研究还表明，成年儿童的即时可用性与痴呆症患者继续住在家里或搬到养老院的机会直接相关
这项研究由密歇根大学的一个团队发表在9月份的《健康事务》杂志上，它从2002年至2014年间对全国近5000名痴呆症患者进行的全面采访中得出结论
这些数据来自U-M社会研究所的健康和退休研究
总的来说，62%的痴呆症患者没有配偶或伴侣一起生活
另外13%的人与配偶或伴侣一起生活，他们自己在日常生活活动中需要帮助
只有24%的人与能力没有限制的配偶生活在一起
四分之一患有痴呆症的老年人与一名成年子女住在一起，另外42%的老年人至少有一名成年子女住在10英里以内
但23%的人没有成年子女与他们一起生活或住在附近
研究还发现，许多患有痴呆症的成年人从多种渠道获得非正式或无报酬的护理，不仅是配偶和成年子女，还有其他亲戚和朋友
博士HwaJung Choi说:“我们知道很多关于家庭成员和其他无偿帮助者的积极护理，但我们不太了解家庭成员帮助痴呆症患者的潜在可用性。”
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，该研究的主要作者，U-M医学院内科学系和公共卫生学院健康管理与政策系的研究助理教授
“尽管事实上，家庭成员的可用性，如配偶的健康状况和与成年子女的居住距离，是决定痴呆症患者将使用或接受何种医疗保健的重要因素，”她继续说道
“如果他们没有任何人，随着病情的发展，他们唯一的选择可能是全职的养老院护理，这在很大程度上是由医疗补助系统支付的
" Choi及其同事的新研究结果可以为公共政策讨论提供信息，以评估家庭成员在为痴呆症患者提供长期护理方面的潜在作用，补偿为亲属提供家庭护理的个人，并确定专业家庭护理的最佳覆盖范围
主要发现: 性别:患有痴呆症的女性比男性更有可能在家里没有配偶，75%的女性处于这种情况，而男性为41%
有配偶的女性更有可能拥有在日常活动中需要帮助的配偶
只有16%患有痴呆症的女性与完全有能力照顾自己的配偶生活在一起，相比之下，患有痴呆症的男性只有38%
种族和民族:患有痴呆症的黑人和非西班牙裔人最不可能有配偶；29%的人报告有一个，相比之下，39%的白人、非西班牙裔成年人和42%的西班牙裔成年人患有痴呆症
与非西班牙裔白人(18%)和黑人(31%)相比，患有痴呆症的西班牙裔老年人更有可能有一个成年子女与他们生活在一起(40%)
收入和教育:那些受教育程度和家庭财富最高的人最有可能有配偶，并且有一个没有限制的配偶
另一方面，那些受过高等教育或富有的人不太可能有一个成年子女与他们生活在一起
痴呆加残疾:当研究人员观察在洗澡、穿衣和吃饭等活动中需要帮助的亚组时，19%的人说他们在这些任务中没有得到任何帮助
另外50%的人从配偶、成年子女或其他无偿帮助者那里获得帮助，44%的人获得有偿帮助
配偶提供的帮助时间比成年子女多
然而，从成年子女(27%)那里获得帮助的痴呆症患者和残疾人远远多于配偶(18%)
过渡到养老院:研究人员还观察了首次访谈时居住在社区的痴呆成年人，然后通过两年后的后续访谈估计了他们搬到养老院的几率
到那时，将近三分之一没有成年子女的人正在接受养老院护理，四分之一没有成年子女的人住在离他们不到10英里的地方
相比之下，在第一次有一个成年孩子和他们住在一起的人中，有11%在两年后搬到了养老院
博士凯瑟琳·康奈尔(Cathleen Connell)说:“鉴于痴呆症的流行以及家庭护理和长期护理的高成本，找到支持家庭护理者并更好地理解他们面临的挑战的方法是及时和重要的。”
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该研究的资深作者、U-M公共卫生学院健康行为与健康教育系教授
“正如我们记录的那样，仅仅有配偶或孩子住在附近并不能保证患有痴呆症的家庭成员的护理需求能够得到满足
需要对家庭的可获得性有更细致入微的认识，以充分理解这种渐进条件变化过程中的需求、资源和选择
" 有偿帮助抵消基于家庭的帮助 崔指出，专业的有偿帮助——无论是在家里还是在养老院——可能不会完全取代家庭成员所能提供的护理类型
研究表明，痴呆症患者的配偶和子女重视能够为他们所爱的人提供护理
但她补充说，偶尔获得家庭帮助，给家庭成员喘息的机会，或帮助他们完成最困难或体力要求最高的任务，会有很大的不同
其余时间，寄宿家庭成员可以提供重要的监测，以保持痴呆症患者的安全和舒适
她解释说:“付费家庭护理，或者来自其他家庭成员和朋友的多种家庭护理来源，其主要目的是减轻主要护理者的负担，以便他们能够继续护理痴呆症患者。”
如果主要照顾者也需要有偿工作，这一点尤其重要；大多数痴呆症患者的成年子女正处于最佳工作年龄
她们继续工作的能力——以及她们的长期经济机会——会受到护理资源、有偿和无偿帮助的影响
患有痴呆症的黑人和低收入成年人的成年子女可能受影响更大，因为这些人的配偶较少，经济来源有限
合著者肯尼斯·兰加指出:“除了对政策制定者的影响之外，我们的研究也是对照顾痴呆症患者的临床医生的重要提醒，即尽早就家庭ca登记的范围和可用性展开讨论。”
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博士
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U-M医学院、社会研究所和退伍军人事务安阿伯医疗保健系统的塞勒斯·斯特吉斯教授
他补充说:“在需要照顾痴呆症患者之前，对他们可用的护理资源进行评估，有助于避免危机和家庭成员之间的误解，并有望促进尽可能长时间地呆在家里。”
Choi指出，目前的研究并没有调查家庭支付有偿家庭帮助或支付养老院护理费用的能力
它也没有根据痴呆症患者的家庭状况或有偿护理的使用情况来研究他们的健康结果或总医疗费用
这就是崔的持续研究将关注的问题
她说:“如果我们能补偿家庭帮手的护理，并提供他们所需的教育和培训，我们就能帮助痴呆症患者在社区环境中生活得更久，生活质量更高，同时有可能减少养老院护理的公共支出。”
除了崔、康奈尔和兰加，该研究的作者还包括U-M大学教授米歇尔·海斯勒
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A
，和爱德华·诺顿博士
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，和博士生蔡金秋
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除赵外，所有人都是U-M医疗政策和创新研究所的成员
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