Credit: CC0公共域 40多名医疗保健专业人员和法律专家发布了第一份此类指南,支持1型糖尿病患者使用自己动手(DIY)技术驱动的系统来管理他们的病情
该论文由伦敦国王学院、盖伊和圣托马斯国民保健服务基金会信托基金共同领导
它提出了一些建议,允许卫生保健专业人员支持DIY人工胰腺系统,作为一种安全有效的1型糖尿病治疗选择
这项工作今天发表在《柳叶刀糖尿病和内分泌学》上,得到了包括国际糖尿病联合会在内的九个专业糖尿病组织的认可
患者表示,使用这项技术是一场“革命和启示”,对他们更广泛的健康产生了积极影响
研究共同负责人Dr
患有1型糖尿病超过30年的顾问糖尿病学家、伦敦国王学院名誉高级讲师Sufyan Hussain说:“自己动手和公民科学方法的医学和法律地位一直受到很多争论和不确定性的影响
本文不仅阐明了在糖尿病中,自己动手人工胰腺系统作为一种安全有效的治疗方法的地位,而且为基于用户驱动的自己动手技术和创新的其他治疗方法达成国际专业共识树立了榜样
" 1型糖尿病的传统监测包括每天数次从指尖采集血液样本,并计算精确注射胰岛素以维持血糖水平
这可能是一种耗时且压力很大的方法,但据该论文的作者称,全球有1万多人选择了不同的方法,而且这个数字还在增长
DIY系统,也称为开源自动胰岛素输送(AID)系统,使用社区生成的算法,根据连续的传感器葡萄糖、胰岛素泵数据和附加信息自动调整胰岛素剂量
这意味着该算法可以计算剂量并通过常规胰岛素泵自动给药
作者指出,这种系统旨在降低低血糖和高血糖,但也可以改善血糖和长期健康结果,减少糖尿病困扰和负担,提高睡眠质量
监管机构最近批准了数量有限的这些系统的商业版本,但它们可能很昂贵,并且只能在某些国家使用
2021年6月,时任英国国家医疗服务体系首席执行官的西蒙·史蒂文斯爵士宣布,多达1000名患者将受益于创新闭环技术的试点,该技术拥有经批准的商用系统
然而,这些系统无法被全球大多数人使用,并且只能使用有限的设备,这些设备不允许定制,而定制对于一些患有1型糖尿病的人来说是必要的
相反,DIY系统是由糖尿病患者共同创造的公民科学的产物
这些系统不受监管
然而,今天的里程碑式的论文提供了专业的验证和明确的使用建议
至少20%的DIY系统用户是儿童或青少年,尽管在怀孕和老年人中的使用也广为人知
对于许多家庭和用户来说,使用AID系统提高了护理人员的生活质量,使护理人员能够远程监控他们的状况
然而,作者警告说,像其他基于胰岛素的治疗一样,这些系统并非没有风险
历史上,糖尿病患者必须自己研究如何建立和设置这些系统
该文件建议临床医生与糖尿病患者或其护理人员合作,以确保安全有效地使用这些系统,并详细指导如何实现这一点
多米尼克·纳特,54岁,来自伦敦西南部,15岁时被诊断患有糖尿病
他有一个个性化的算法,可以自动控制他的葡萄糖监测器和胰岛素泵
他通过智能手机管理这个过程,在吃碳水化合物或运动时输入,因为这会影响他的血糖
他说:“我根本不是一个技术人员,但自从我被诊断出来后,我总是很兴奋,一有最新进展就去尝试
一个朋友让我联系了一个人,他可以帮助我根据我的糖尿病和胰岛素泵个性化算法
然后我和博士一起工作
侯赛因帮助我使它对我的糖尿病和我已经使用的技术有效
“这是一场革命,也是一个启示
我血糖的波动消失了
我过去有严重的低血糖症,大约每六个月需要紧急护理一次——我的孩子习惯了不得不与护理人员交谈
现在这一切都没有发生,我的血糖得到了控制,这也有更广泛的健康益处,加上我感觉更健康、更强壮,我不必吃那么多糖来控制血糖
“已经解除的情感压力是巨大的
我有时仍然不得不考虑我的糖尿病,但它已经不是过去的日常工作了
令人兴奋的是,现在有更多的机会让其他糖尿病患者得到我所得到的那种个性化建议
" JDRF英国政策和传播总监希拉里·内森说:“英国JDRF欢迎这一国际共识,这对使用自己动手技术系统管理1型糖尿病的人非常重要
“这一国际指导有着更广泛的含义:公民主导的科学已被证明可以终结传统的治疗途径,即传统的研究试验,然后是监管批准,接着是临床指导,然后是患者接受
博士;医生
侯赛因的工作提供了一个新的蓝图,在健康治疗技术的公民和用户发展领域,为医疗保健指导达成国际共识
"
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