学分:国立卫生研究院
阿拉巴马大学伯明翰分校的一名研究人员及其同事在《美国医学会健康论坛》上发表的一项新研究强调，缺乏纵向数据来评估和改善镰状细胞病患者的预后
尽管SCD被认为是一种罕见的疾病，在美国的病例不到20万，但它是全美最常见、临床意义最重大的遗传性血液疾病
在出版物中，朱莉·坎特
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UAB生命周期综合镰状细胞中心联合主任，马尼克斯大学副教授
希尔辛克医学院表示，尽管SCD的负担很重，但自1910年发现以来，这种疾病并没有得到太多的关注或资源
作者在论文中说:“对发现和临床护理基础设施的投资是有限的，没有跟上其他同样具有破坏性但在遗传条件下不太常见的投资。”
“在美国，大多数SCD患者都是少数种族和族裔——主要是非裔美国人——他们在经济上处于不利地位，接受护理的机会减少，例如可利用的SCD专家和治疗方案很少，并且遭遇制度化的种族主义和污名化
" 坎特认为，一个突出的问题是，由于资源稀缺，没有基于人口的数据
坎特说，监测系统将纳入所有SCD患者，包括那些在已建立的SCD护理中心看不到的患者，并将确定美国SCD患者的真实患病率或地理分布
她说:“没有监测数据和纵向登记，就不可能真正理解疾病改善疗法的实施。”
“疾病监测对于导致过早死亡或可能给受影响者或卫生保健系统带来沉重情绪或经济负担的罕见疾病非常重要
" 坎特补充说，缺乏疾病监测可能会导致罕见的共病并发症的识别或诊断延迟，这些并发症只能在大型数据集上进行充分评估
坎特说:“考虑到系统监测数据的重要性和力量，很明显，国家SCD监测系统应该由国会资助，并与SCD纵向临床注册一起使用，正如美国国家科学、工程和医学科学院提出的建议中明确指出的那样。”
“当SCD的国家监测项目在美国开始时，它的发现应该向所有利益相关者开放，包括患者、医疗保健提供者、研究人员、立法者和倡导者，然后，就在那时，这个国家能开始减少SCD患者面临的健康差异吗
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