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来自16个国家的55名专家就软骨发育不全(ACH)的管理达成了新的共识声明，ACH是一种干扰骨骼生长并导致侏儒症(身材矮小)的遗传疾病
乙酰胆碱是最常见的骨骼发育不良，据估计，全世界每20，000名出生的儿童中就有一名患有这种疾病
这些建议发表在《自然评论内分泌学杂志》上，解决了在所有主要生命阶段对乙酰胆碱患者进行标准化医疗、功能和心理社会护理的需求，以改善临床结果和生活质量
在这55位知名专家中，有5位来自Nemours儿童健康中心，该中心是儿童ACH的完整医疗和手术管理的全球领导者
声明的主要作者、内穆尔儿童健康中心骨骼发育异常项目主任、医学博士迈克尔·博伯说:“这个非凡的专家小组的聚集将对ACH患者的护理产生深远的影响。”
“这些建议将帮助那些否则无法获得他们需要和应得的护理的患者
通过创建这些重要的指南，我们希望弥合全球乙酰胆碱患者健康不平等的鸿沟
" 共识声明涉及出生时患有乙酰胆碱的人的整个生命周期，包括患有乙酰胆碱的妇女或携带乙酰胆碱婴儿的妇女的诊断、咨询和妊娠建议
这些建议还涵盖了婴儿、儿童、青少年和成人的多学科护理管理，以应对ACH患者特有的许多常见疾病
这份声明概述了从骨科到耳鼻喉科再到心理学的各个专业应该如何注意为这些患者提供的护理
在许多建议中，作者为各种医学亚专业提供了指导，以解决ACH患者的常见健康挑战，包括椎管狭窄、听力损失、肥胖以及睡眠和心理健康问题
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