Credit:George Hodan/公共领域
作为一个生命受到威胁的孩子的父母或兄弟姐妹，会对家庭的其他成员造成精神和身体上的伤害
费城儿童医院(CHOP)的一项新研究是最早从经验上衡量这种家庭负担程度的研究之一，与没有生命危险的儿童家庭相比，父母和兄弟姐妹比同龄人更有可能接受精神和身体健康问题的医疗保健，并伴有这些问题的药物治疗
该发现发表在美国医学协会网络公开网站上
先前的定性研究表明，被诊断患有威胁生命疾病(LTC)的婴儿、儿童和青少年的父母和兄弟姐妹的精神和身体健康会受到不利的附带影响
这些研究表明，较低的复原力、较大的创伤后压力、较高的情绪压力和较低的整体生活质量，对家庭生活、婚姻、社会生活、财务和教育以及他们生活中可能受到这些疾病影响的其他方面都有破坏性影响
然而，大部分研究都无法测量LTCs对父母和兄弟姐妹的确切影响
以前的研究受到小样本量、自我报告结果的限制，并且仅限于一种情况，通常是癌症
为了解决这些限制，CHOP研究人员重点关注了四种不同类型的LTC，每种类型对患者家庭都有压力:非常早产、严重的先天性心脏病、癌症和严重的神经损伤
资深研究作者Chris Feudtner医学博士博士说:“作为照顾患有各种危及生命疾病的儿童的临床医生，我们研究小组的成员通过作证早就知道，我们患者的许多父母和兄弟姐妹会受到家庭中存在危及生命疾病所带来的压力的不利影响。”
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，MPH，Justin Michael Ingerman姑息治疗中心研究主任，CHOP儿科临床有效性中心(CPCE)的核心教员
“我们希望这项研究能提高人们对这个基本上没有得到解决的问题的认识，并开始推动我们采取有效的应对措施
" 这项回顾性研究使用了来自单个承运人的商业健康保险数据，以研究中儿童的年龄为基础，将儿童患有长期疾病的家庭与儿童没有长期疾病的家庭进行匹配
该研究检查了医疗保健就诊率(即住院率、门诊就诊率、电话咨询率)、身体和精神健康诊断率以及后续药物处方率
该研究总共调查了2020年8月至2021年3月间6909例病例和18619例对照儿童及其家庭
研究发现，患有LTC的孩子的母亲，平均有61%更有可能遇到医疗保健、诊断和/或处方
对于父亲来说，这一比例约为51%
姐妹和兄弟的比例相似，分别为68%和70%
“虽然仅限于四种特定的危及生命的情况，但我们的研究提供了关键的经验数据，专门衡量家庭成员感受到的负面影响，”Feudtner说
“我们希望这项研究能为更多的工作奠定基础，为家庭提供重要的干预和支持，帮助他们在生活中难以置信的困难时期稳定生活和身体健康
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