物理科技生物学-PHYICA

解决电子健康记录系统中的性别认森林阴霾同偏见

医学研究 2022-02-12 21:52:16

学分:耶鲁大学 对于变性或非二进制患者来说,获得医疗保健的障碍往往从他们一进入医生的办公室就开始了

尽管许多患者在候诊室填写患者接收表时,可能不会对性或与性别相关的问题三思而行,但对于仅生活在美国的100多万变性人来说,回答这样的问题可能具有挑战性——尤其是当这些表格包含过时或歧视性的语言时

克莱尔·克朗克博士称,性取向和性别认同(SOGI)数据收集政策通常是在没有充分了解如何满足变性患者需求的情况下,在医疗保健环境中实施的

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医学信息学博士后

为了解决电子健康记录(EHR)系统中的常见偏见,来自美国和加拿大的跨性别研究人员与Kronk一起作为主要作者在《美国医学信息学协会杂志》上发表了一篇论文

概述了他们关于改善EHR数据代表性的建议,以改善变性患者的体验以及性别差异研究

克朗克说:“这是第一次有17位反式作者聚集在一起,说‘这是我们想要的,也是我们需要的’。”

“目前的许多标准和建议可能只有一个跨性别作者

但是整个研究范式应该是‘没有我们就没有我们’

" 根据国家跨性别平等中心的一项调查,大约三分之一的跨性别患者报告了与医疗提供者的负面互动,对虐待的恐惧阻止了23%的人寻求治疗

跨性别者将性别错误、病态化和其他形式的歧视作为躲避医生诊室的理由

例如,作者报告称,“鸡奸”、“异装癖”和“变性综合症”等歧视性术语仍然被一些医学专业人士使用

此外,他们继续说,尽管许多变性者神经多样,但其他变性患者的变性本身被定性为精神分裂症、边缘性人格障碍、自闭症或其他障碍并不少见

为了解决电子健康记录中持续存在的歧视形式,Kronk的团队进行了深入的文献审查,并提出了改进SOGI数据收集的建议

克朗克说:“实施这些建议将允许在患者层面进行更个性化的护理,这不仅是肯定的,也符合当前对最佳实践和护理标准的研究。”

在2018年一项调查365所加拿大医学院的研究中,只有6%的医学生表示他们对变性护理有足够的了解

由于医学界对这方面的知识严重缺乏,许多医疗服务提供者不知道如何询问患者的性别身份

过时的术语,如“男性对女性”、“女性对男性”和“变性男性/女性”,在EHR系统中仍然经常使用

此外,在患者表格中加入“其他”类别是排斥性语言,可能会疏远跨性别或非双性个体

相反,作者呼吁美国医学信息学协会及其成员在收集患者SOGI相关数据时支持两步自我识别方法

这种方法(见图)允许个人指定他们的性别身份——女性、男性、非二进制、质疑、未列出或不愿意透露——以及出生时指定的性别,或出生证上显示的性别

作者说,这种方法不仅验证了患者的身份,而且允许更彻底和准确的数据分析

克朗克说:“如果我们没有正确地建立小组,我们就无法进行临床试验。”

“这种方法将导致更容易的研究队列构建

“此外,作者写道,这种两步走的方法已经被多个著名机构推荐,包括UCSF变性健康卓越中心、波士顿芬威健康、梅奥诊所和美国大学

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疾病控制和预防中心

除了支持两步方法之外,作者还研究了核型分析和器官编目的优缺点,这两种方法分别用于检查患者的染色体和更好地理解他们的解剖结构

虽然在某些情况下,采取这些措施可以提供重要的健康信息,但在医学上并不总是必要的

作者呼吁对这两个过程的伦理实施进行更多的研究

克朗克说,最终,采取这些步骤只是优化对变性人和其他边缘化患者护理的一个起点

去年,她在公开自己的变性身份后,被新冠肺炎疫苗试验淘汰

但是,她问,当变性者和非二进制者被排除在医学研究之外时,提供者如何为他们提供公平的护理?克朗克希望她的团队的建议将有助于促进不同群体在临床试验中的更大代表性

克朗克说:“我们的长期目标是创造更公平的更好的健康标准。”

“我们希望这也需要资金和培训,并让供应商了解他们的潜在偏见以及我们如何促进消除这些偏见

"

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