作者:凯勒·基贝，《对话》 信用:CC0公共领域 鉴于收集数据的频率和粒度不断增加，以及处理数据的技术不断进步，侵犯隐私的风险日益增加
这不可避免地导致了法律保护个人数据隐私的需要
研究人员和研究数据也不例外:用于研究的大数据分析的进步推动了更大量数据的收集
研究人员传统上是自我调节的
但是个人数据保护法已经开始增加限制
研究人员需要意识到
在肯尼亚，一项新的法律于去年底生效，这对研究人员产生了重大影响
2019年通过的《肯尼亚个人数据保护法》旨在将保护个人数据在肯尼亚免遭滥用带入21世纪
这是向前迈出的重要一步，因为它促进了包括研究在内的个人数据的合法使用，从而加强了个人的基本权利
11月，肯尼亚第一位数据保护专员的任命最终使该法律生效
该法管理个人数据的使用、处理和归档，设立了数据保护专员办公室，对个人数据的处理作出了规定，规定了数据制作者的权利，并规定了数据控制者和处理者的义务
它对一般研究人员，特别是卫生部门的研究人员有重大影响
该法案将健康数据定义为与数据主体的身体或精神健康状况相关的数据
在研究中，健康数据可以来自审查患者记录或访问国家健康数据库的信息
随着寻找新冠肺炎疫苗努力的加快，收集什么数据，用它做什么的问题变得更加紧迫
肯尼亚新的新冠肺炎研究专员已经发布了条例草案
这些为新法律如何影响研究以及数据处理器和控制器需要知道什么提供了试金石
新冠肺炎的拟议法规反映了法律的新要求
研究人员只能从个人那里收集数据，个人数据只能用于检测、遏制和防止新冠肺炎病毒的传播
特定同意和匿名 数据专员的作用是通过登记和监督数据保护官员、数据控制员和数据处理员的任命来执行新的法律
此人还负责提高公众对数据问题的认识，并为该法提供行为守则
数据控制者是那些决定个人数据处理的目的和手段的人
另一方面，数据处理器代表数据控制器处理个人数据
例如，科学家在研究生命周期中处理数据:收集、分析和发布
数据主体是个人数据的主体
研究人员需要知道新法律对使用个人数据的研究的影响
他们还需要知道谁是研究和学术机构的数据处理器和数据控制器
例如，数据处理器可以包括那些为数据分析公司提供转录服务和DNA测序或翻译服务的人
研究机构和大学将通过其指定的机构成为数据控制者
新法律预计雇佣一名数据保护官员的巨大成本
它通过让研究机构联合起来雇佣一个来为跨机构共享做准备
该法律还规定，如果匿名，用于研究的数据可以免税
基因数据和生物特征数据(包括脱氧核糖核酸)被认为是敏感的识别信息
因此，涉及个人序列数据的研究将属于该法规的范围，但研究的个人数据除外
法律要求数据主体对个人数据处理给予明示、明确、毫不含糊、自由、具体和知情的同意
研究人员已经被要求通过获得研究的伦理批准来获得收集个人数据的许可
但是，在数据规划和创建过程中规定数据收集的具体同意要求可能会阻碍研究和数据重用，因为很难明确概述个人数据用于研究的范围
出于公共利益，与数据主体健康相关的个人数据只能由医疗保健提供者负责处理，或者由根据任何法律负有职业保密义务的人员处理
新法律规定，个人数据不能被转移到肯尼亚境外，“除非有证据证明有足够的数据保护措施或数据主体的同意”
" 问题依然存在 该法案不是为了规范研究数据而制定的
但是有些部分会影响研究
接下来的数据保护条例应该以科学家的利益为中心，促进研究
研究人员应该有时间根据新法律调整他们的工作
还有一些未回答的问题
例如，研究数据的豁免似乎只适用于处理
这是否限制了用于研究的个人数据的传输？对于发表研究数据来说，这意味着什么，因为这些期刊是在国外出版的。这对研究协作意味着什么？ 这一限制令人关切，因为许多非洲国家尚未通过类似的法案
此外，遵守该法案要求采用研究实践——同意、匿名——来保护不常用的个人数据
大多数学术和研究机构都缺少研究数据管理实践，这使人们对它们如何执行该法案产生了疑问
还需要提高肯尼亚数据控制人员和生产者的敏感度，并使他们具备遵守新法律的技能
研究和学术机构必须制定符合该法案规定的研究数据管理政策，以指导研究人员并雇用数据保护官员
来源：由phyica.com整理转载自PH，转载请保留出处和链接！
