Credit: Pixabay/CC0公共领域
《伦理学与人类研究》杂志上的一篇新论文，由伯克利公共卫生生物伦理学和医学人文学教授乔迪·哈尔彭和讲师莎伦·E
奥哈拉和其他人一起探索了科学家如何看待CRISPR技术的潜力，以及许多研究人员从台架科学(在实验室中做出新发现)到转化科学(利用这些新发现创造新的医学治疗)的转变如何影响那些有遗传疾病的人的治疗
CRISPR，代表“聚集的有规律间隔的短回文重复序列”，是一种基因组编辑技术，加州大学伯克利分校的珍妮弗·杜德获得了诺贝尔奖
“这项技术允许对基因组进行精确编辑，自2010年代问世以来，已经席卷了全球的实验室
它有无数的应用:研究人员希望用它来改变人类基因以消除疾病；创造更坚韧的植物；消灭病原体，等等，”自然杂志报道
哈尔彭说:“这是23名新参与翻译成医学干预的基本基因组编辑科学家的首次实证研究。”
这种转变使得科学家们第一次与患者群体互动
五年前，创新基因组研究所(杜德那研究所)的领导主动联系了哈尔彭，这在一定程度上激发了她研究板凳科学家与患者互动的灵感
板凳科学家收到了患者和家属询问CRISPR相关医疗干预措施的电子邮件
科学家们关心的是如何最好地负责任地沟通
如今，五年过去了，CRISPR重塑了基因组医学领域，世界各地的前板凳科学家参与了临床试验，并与患有血液、眼睛、肌肉和其他疾病的患者群体互动
该研究的许多受访科学家将CRISPR描述为“转化研究”
" 其中一位告诉研究人员，“CRISPR是不同的
我们有动物研究表明[肌肉疾病]可以用CRISPR在小鼠模型中进行治疗
所以，这只是一个翻译给人类的问题，并找到一种方法来真正做到这一点
" 哈尔彭的研究探索了科学家在这一转变过程中的转变，包括他们如何看待自己的工作，以及他们如何看待自己对遗传病患者的责任
哈尔彭说:“通过深度访谈，我们探究了科学家在从事板凳研究员职业后转向翻译的动机，以及他们对遗传疾病患者的假设。”
“他们的观点揭示了一个循环，在这个循环中，为了获得科学资助，研究人员被迫成为治疗的代言人
" 哈尔彭说:“这种促进作用的伦理风险是，科学家可能会助长对治愈疾病的时间表的不切实际的期望。”
“事实证明，这种不切实际的期望会影响人们参与早期临床试验的决定，并与研究对象和风险人群对风险和收益的平衡不足有关
“对人类受试者创新医学研究的伦理审查一直呼吁创造现实的公众期望和与研究受试者的平衡沟通
改善这种交流的一个有效方法是通过基于社区的参与方法尽早让公众参与进来
" 哈尔彭希望她的团队的研究将有助于“让基因组编辑科学家在他们研究生涯的早期就与公众接触，并就公众对早期临床试验研究对象的期望和义务的伦理问题进行讨论
"
来源：由phyica.com整理转载自PH，转载请保留出处和链接！
